MÉMOIRE DE L’ASSOCIATION CANADIENNE
DES LÉSÉS CÉRÉBRAUX
Introduction
L’Association canadienne des lésés cérébraux
(ACLC) est heureuse de présenter un mémoire écrit au Comité permanent des
finances. L’ACLC est résolue à réduire les traumatismes
cérébraux au Canada. Nous nous engageons à améliorer la qualité de vie de tous
les Canadiens victimes d’une lésion cérébrale acquise et à promouvoir la
prévention de ces lésions.
À propos de nous – Lésion cérébrale acquise
En l’espace d’un instant, une vie peut basculer à
tout jamais. Tous les jours, nous prenons part à des
activités qui nous exposent à des risques innombrables d’être victimes d’une
lésion cérébrale : accidents de la route, chutes à vélo ou coups portés à
la tête. On estime que des milliers de Canadiens subissent chaque année un
traumatisme cérébral ou un traumatisme cérébral léger, aussi appelés
« commotion ». Dans la plupart des cas, les victimes sont de jeunes
adultes. Les statistiques révèlent que l’incidence des lésions cérébrales est
deux fois plus élevée chez les hommes. L’Association canadienne des lésés
cérébraux (ACLC) a pour mandat de mieux sensibiliser la population à
l’incidence des lésions cérébrales acquises au Canada.
Une personne souffrant d’une lésion cérébrale a
souvent besoin d’une aide à plein temps, et les familles deviennent, bien
souvent, les aidants naturels et le soutien direct de la personne. Plusieurs familles sont livrées à elles-mêmes et se sentent
isolées. Elles ne comprennent pas toutes les conséquences d’une blessure et le
fardeau que cela peut représenter pour la famille entière. Les familles ont
besoin de l’appui de ceux qui comprennent les effets des lésions cérébrales
acquises. L’Association canadienne des lésés cérébraux (ACLC) permet aux
familles et aux survivants d’échanger sur leurs besoins et leurs expériences
sur un forum. L’ACLC plaide également pour l’amélioration des services de
soutien.
La prévention au moyen d’activités de
sensibilisation du public et d’une réglementation visant à améliorer la
sécurité est un élément clé qui contribue à diminuer les lésions cérébrales acquises
chez les Canadiens. L’Association canadienne des lésés
cérébraux participe à de vastes initiatives de prévention par l’entremise de
ses nombreuses associations locales à travers le Canada. La neuroscience et la
recherche pour la prévention des blessures font aussi partie de la solution
globale. L’Association canadienne des lésés cérébraux tente de soutenir et de
promouvoir la recherche au Canada et à l’échelle internationale.
Les lésions cérébrales peuvent avoir des
conséquences cognitives, comportementales, physiques et émotionnelles à long
terme chez les personnes de tous âges souffrant d’un traumatisme crânien. Les spécialistes en neurologie comportementale, en neuropsychologie
et en neuropsychiatrie peuvent expliquer la façon dont un traumatisme cérébral
léger peut nuire grandement à la capacité future d’une personne atteinte de ce
genre de traumatisme de gagner sa vie. Certaines victimes d’un traumatisme
cérébral léger peuvent nécessiter beaucoup de services de réadaptation et de
fonds pour leurs soins ultérieurs. D’autres ne se rétablissent pas et auront
d’importantes conséquences à long terme. À la suite d’une lésion cérébrale, une
partie de la population canadienne demeure inapte au travail et pourrait se
retrouver sans logement, dans le dénuement, voire en prison.
L’Association canadienne des lésés cérébraux et sa
communauté de survivants d’une lésion cérébrale et de fournisseurs de soins peuvent
travailler avec tous les ordres de gouvernement pour diminuer le fardeau que
représente l’épidémie silencieuse des lésions cérébrales pour la société,
l’économie et le système de santé publique. Étant donné
que l’information sur les lésions cérébrales a fait bondir la demande de
renseignements, il en a été de même des campagnes de sensibilisation, de la
recherche et du soutien aux programmes.
Demande
Pour permettre à l’Association canadienne des
lésés cérébraux d’appuyer les organismes locaux, l’Association souhaite obtenir
des fonds de démarrage pour une période de quatre ans afin de donner suite
à son ambitieux plan de développement, lequel vise à aider près de
1,4 million de Canadiens atteints d’une lésion cérébrale acquise et à
réduire le fardeau social et économique ainsi que le fardeau sur le système de
santé publique touchant tous les Canadiens. L’Association
canadienne des lésés cérébraux demande un investissement de deux millions
de dollars sur quatre ans au gouvernement du Canada :
· pour permettre à l’Association de créer un mouvement
national avec ses membres provinciaux;
· pour aider l’ACLC à assurer l’excellence de ses
travaux de recherche;
· pour renforcer sa capacité de parler des
traumatismes cérébraux et de sensibiliser la population
à cette question;
· pour renforcer la capacité de l’Association à
communiquer des renseignements aux Canadiens concernant la prévention des
lésions cérébrales et le soutien aux pesonnes atteintes d’un traumatisme
cérébral;
· pour aider l’ACLC à mettre sur pied un programme
national de collecte de fonds;
· pour renforcer la capacité de l’ACLC à
représenter la communauté francophone et à communiquer
avec celle-ci.
Le rendement de cet investissement sera inestimable
dès la mise en application des nouveaux programmes et services novateurs. L’ACLC sera en mesure d’aider tous les ordres de gouvernement à
réduire le nombre de lésions cérébrales et de blessures évitables, lesquelles
constituent un lourd fardeau économique pour le Canada. Avec le financement
alloué, on estime qu’il sera possible de réduire les coûts en santé directs et
indirects associés aux lésions cérébrales d’environ 20 milliards de
dollars par année, et il s’agit d’une estimation prudente!
Cet investissement permettra à l’ACLC, à ses
partenaires et au gouvernement de travailler à l’établissement d’un registre
national des lésions cérébrales. À l’heure actuelle, aucune statistique n’est recueillie sur les
lésions cérébrales à l’échelle nationale. Pour donner
un exemple, le Lions Gate Hospital qui dessert le secteur de la station de ski
Whistler-Blackcomb, ne tient pas de statistiques sur les lésions cérébrales! Les
données et la gestion de l’information sont indispensables pour comprendre
pleinement l’ampleur des lésions cérébrales. La coordination entre les
hôpitaux, les organismes nationaux de collecte des données et les grands
projets de recherche associés aux lésions cérébrales et à la santé des enfants
et des jeunes est tout aussi importante.
Cet investissement permettra à l’ACLC, à ses
partenaires et au gouvernement d’avoir accès à des fonds pour financer et
élaborer une stratégie nationale à l’intention des survivants d’une lésion
cérébrale. Le rétablissement d’une personne ayant
subi une lésion cérébrale est long et il se peut que la personne ne se
rétablisse jamais complètement. La première étape de cette stratégie consistera
à établir un plan de logement pour les survivants d’une lésion cérébrale.
À l’heure actuelle, ce sont habituellement les parents, lesquels ont souvent
peu de soutien, voire aucun, qui prennent soin des enfants et des jeunes
adultes atteints d’une lésion cérébrale. Quel est le sort de ces enfants et de
ces jeunes adultes lorsque leurs parents vieillissent ou meurent? Quel suivi y
aura-t-il? Avec le vieillissement de notre population, cette question deviendra
plus difficile à résoudre et pourrait annoncer le début d’une autre épidémie
silencieuse, si ce n’est pas déjà fait. L’emploi et l’itinérance chez les
survivants d’une lésion cérébrale acquise, la criminalité et les survivants
d’une lésion cérébrale acquise ainsi que nombre d’autres sujets seront abordés
dans cette stratégie nationale.
Un investissement dans l’ACLC permettra à
l’Association, en partenariat avec le gouvernement, de continuer à assumer son
rôle de premier plan par l’entremise de Patrimoine canadien et de Sport Canada
dans l’élaboration d’un programme national de gestion des commotions qui
sensibilisera tous les Canadiens, ainsi que les parents, les athlètes, les
entraîneurs et le personnel médical aux conséquences à court et à long termes
des commotions répétées et à la façon de prévenir les commotions par le port
d’équipement certifié (casques de ski et de planche à neige et casques pour
toutes les activités de loisirs et de sport, notamment pour la pratique du vélo,
de la planche à roulettes, d’un VTT, etc.); les changements apportés aux
règlements; la pratique sécuritaire d’activités à la maison, au travail et à
l’extérieur; et l’application de la loi.
À titre d’exemple, peu de Canadiens savent que les
casques de vélo ont une durée utile de cinq ans. Beaucoup de Canadiens
portent un casque de vélo qui n’est plus sécuritaire parce que périmé.
Un investissement dans l’Association canadienne
des lésés cérébraux peut aider à améliorer le classement du Canada en ce qui a
trait à la santé et au bien-être des enfants et des jeunes, lequel fait piètre
figure à l’heure actuelle. Parmi 29 pays de
l’OCDE, le Canada se classe :
· au 22e rang quant aux blessures
et aux décès infantiles évitables;
· au 21e rang quant au bien-être
des enfants, y compris la santé mentale;
· au 27e rang quant à l’obésité
infantile.
Dans l’ensemble, le Canada s'est classé 12e parmi
les 21 pays riches figurant au classement du bien-être des enfants de
l'Organisation des Nations Unies. L’avenir de ces
enfants et de ces jeunes n’est pas prometteur, sauf si nous préparons dès
aujourd’hui leur avenir et que, comme Canadiens, nous établissions et mettions
en oeuvre une stratégie pour commencer à prendre efficacement soin des
personnes souffrant d’une lésion cérébrale acquise et à leur offrir une qualité
de vie qui leur échappe et que tous les Canadiens méritent d’avoir.
Conclusion
Pour que l’Association canadienne des lésés
cérébraux puisse continuer à avoir un impact positif sur la société canadienne,
elle doit obtenir des fonds pour l’aider à assurer sa viabilité à long terme
tout en améliorant la qualité de vie de tous les Canadiens atteints d’une
lésion cérébrale acquise et en faisant la promotion des moyens pour la
prévenir.
Qu’est-ce qu’une lésion cérébrale? http://www.youtube.com/watch?v=arxlLmV6v5g